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Gästebuch

Immer kämpfen und nie aufgeben!

Mastozytose.eu

Die Erkrankung (2.Teil)

Inzwischen hat sich, im Gegensatz zum 1.Teil der Biografie meiner Erkrankung, die Symptomatik stark verschlimmert und ich bin nun schon über 480 Tage wegen der selben Krankheit arbeitsunfähig zu Hause und ich stehe kurz vor der „Aussteuerung“ bei der gesetzlichen Krankenkasse.

Aussteuerung heißt, es wird von der Krankenkasse 78 Wochen Krankengeld in Höhe von ca. 75% bezahlt und wenn diese Frist von 78 Wochen (18 Monate) verstrichen ist und man ist weiter arbeitsunfähig, dann wird man dem Arbeitsamt überstellt und die Mitgliedschaft bei der Krankenkasse endet. Man ist dann versichert über das Arbeitsamt. Mehr dazu in einer eigenen Rubrik „Aussteuerung, was dann?“

Ich musste leider arbeitsunfähig zu Hause bleiben, weil ich einfach nicht mehr konnte. Mein Dienstbeginn ist morgens um 5:30 Uhr und ich muss um 3:45 Uhr aufstehen um rechtzeitig auf der Arbeitsstelle zu sein.Die Verschlimmerung der Symptomatik äußert sich wie folgt bei mir:

Eine Abgeschlagenheit und Müdigkeit die kaum zu beschreiben ist. Ich habe mal recherchiert und bin auf das Fatigue-Syndrom gestoßen. Genau wie es dort beschrieben ist, so geht es mir. Es fällt mir unwahrscheinlich schwer den Alltag zu überstehen. Und abends lege ich mich Schlafen und wälze mich im Bett herum, weil ich nicht einschlafen kann. Die Familie leidet auch sehr darunter, weil ich dadurch sehr oft „auswandern“ muss. Das heißt, ich schlafe sehr oft in einem Einzelzimmer. Es geht leider nicht anders!

Des Weiteren plagen mich zum Teil sehr starke Kopfschmerzen, mit Blitzen in den Augen und inzwischen habe ich einen Neurologen aufgesucht um diese Kopfschmerzen abklären zu lassen. Ergebnis ist eine „Klassische Migräne“! Ich hatte früher nie etwas mit Kopfschmerzen zu tun. Zur Sicherheit wurde ein MRT veranlasst zum Ausschluss einer ZNS-Beteiligung (ZNS = Zentrales Nervensystem). Das Ergebnis liegt mir leider noch nicht vor!

Außerdem habe ich starke Knochen– und Gelenkschmerzen, die sehr oft nur mit Schmerzmitteln auszuhalten sind. Ich habe einen Rheumatologen mit  Innerer Medizin aufgesucht um abklären zu lassen, ob ich eventuell Rheuma habe. Ergebnis: Es wurde kein entzündlich-rheumatologisches Krankheitsbild festgestellt, auch keine mastozytosetypische Veränderungen am Skelettsystem. Gott sei Dank, damit habe ich ein paar Gedanken weniger.

Es wurden aber degenerative Veränderungen der LWS (Lendenwirbelsäule) in den Schultern und den Knien festgestellt. Eine erneute Knochendichtmessung (DEXA) steht noch aus.

Vor 2,5 Jahren wurde eine altersentsprechende Veränderung festgestellt. Also, damals (Juni 2006) war alles im grünen Bereich!

Womit ich am meisten Probleme habe, ist mit dem Herz, bzw. dem Herz und Kreislaufsystem in Verbindung mit Stress! Da baue ich regelmäßig ab und ich habe dann das Gefühl, mir schnürt es die Luft ab. Erwähnen möchte ich, dass ich Nichtraucher bin! Stress ist ein sehr dehnbarer Begriff und jeder Mensch empfindet Stress anders.  Bei mir reicht Stress schon in sehr geringem Ausmaß und mein Herz spielt  sofort verrückt, was sich mit  starken Tachykadien (Herzrhythmusstörungen) und starkem Blutdruckanstieg äußert. Diese Symptome zeigen sich im übrigen auch, wenn ich etwas falsches esse oder trinke und ich dadurch anschließend einen Flush bekomme. Gleichzeitig bekomme ich sehr starke Kopfschmerzen. Ohne Schmerzmittel ist dann nichts mehr zu machen. Es zeigt sich, dass sich der Histaminanstieg im Körper sehr stark auf den Körper auswirkt! Inzwischen wurde ich wegen dieser Symptomatik wieder einmal einem Kardiologen vorgestellt. Er hat die Probleme gleich erkannt und nun bekomme ich ein Kardio-MRT an der Kerckhoff Klinik in Bad Nauheim. Dort soll geschaut werden wie sich die Mastzellen auf das Herz auswirken. Über das Ergebnis werde ich noch berichten.

Meine Hautärztin und auch meine Hausärztin befürworteten ein Aufenthalt in der Akutklinik Psorisol (Dermatologie und Allergologie in Hersbruck, in der Nähe von Nürnberg. Ich bekam dorthin eine Einweisung und ich bin froh das ich dort war. Die Medikamente wurden komplett umgestellt (siehe unten) und seitdem ich die neuen Medikamente nehme hat die Symptomatik nachgelassen. Allerdings nehme ich auch 15 Tabletten am Tag … und ich habe die  Ernährung komplett umgestellt, was auch ein sehr wichtiger Grund ist, weshalb es mir besser geht. Ich bin auf jeden Fall nicht mehr so wahnsinnig müde, was wahrscheinlich auf die Ketotifen Tabletten zurückzuführen war. Immerhin habe ich bis zu 7 mg Ketotifen genommen und auch die Kopfschmerzen haben nachgelassen. Es wurde in der Psorisol Fachklinik eine starke Histaminintoleranz diagnostiziert, was anhand einer Histaminprovokation herausgefunden wurde (Sammelurin). Selbst bei histaminarmer Nahrung ist die Speicherung im Körper groß, dementsprechend ist bei histaminreicher Kost die Histamin -  Speicherung ernorm hoch. Inzwischen esse ich nur noch ausgewählte Sachen und ich trinke überhaupt kein Alkohol mehr. Das wurde mir in der Psorisol Fachklinik in der Ernährungsberatung gelehrt. 

Hier an dieser Stelle aber schon mal vielen Dank für die nette Betreuung in der Psorisol Fachklinik.

Umgestellte Medikation  im Jahr 2010:

Telfast  180 mg (1-1-1-0, kann erhöht werden)

Ranitidin 150 mg (1-0-1-0),

Pantozol 40 mg (1-0-1-0).

DCNG oral pädia Mastzellstabilisatoren (2-2-2-2)

Euthyrox 75 µg (1-0-0-0) wegen Triggergefahr auf Jod und kein Ibuprofen 800 mg (Schmerzmittel) wegen Triggergefahr (NSAR), sondern wieder Paracetamol 500 mg bei Bedarf!

Momentane Medikation:

Pantoprazol 40 mg (1-0-1-0)

Ranitidin 150 mg (1-0-1-0)

Rupafin 10 mg (1-0-0-0)

Pentatop (Natriumcromoclicat) 100 mg (2-2-2-2)

Citalopram 20 mg (1-0-0-0)

L-Thyroxin 50 µg (1-0-0-0)

Tavor 2,5 mg (0-0-0-0-1, vor dem Schlafen gehen)

Vitamin D täglich 7000 i.E.

Vitamin C täglich 500 mg

Da ich außer Ibuptofen keine Schmerzmittel vertrage, nehme ich Ibuprofen 800 mg nach Bedarf ein, unter der Beachtung der Tageshöchtdosis von 2400 mg

 

 

 

 

Das Darier Zeichen ist schön zu sehe. Bei kutanen Mastozytosen hervorrufbar: urtikarielle Reaktion nach Reiben der Hautveränderungen.

Ein Leben mit der Erkrankung

„Systemische Mastozytose“

Betroffener OberschenkelOberschenkelOberschenkelBetroffener Oberschenkel Auch hier ist das Darier Zeichen schön zu sehen!Darier Zeichen am Oberschenkel nach einen FlushTypisch stark juckende Stelle am Arm nach einem Flush