Immer kämpfen und nie aufgeben!

Mastozytose.eu

Rente 2010

Im Jahr 2010 ging, trotz aller Bemühungen, leider nichts mehr. Die Schmerzen und die weiteren Probleme wurden immer schlimmer und an ein Arbeiten war nicht mehr zu denken. Irgendwie musste die Reißleine gezogen werden!

Mit Hilfe eines Anwaltes für Arbeitsrecht und Schwerbehindertenrecht wurde mit meinem Arbeitgeber, der sehr kooperativ war, ein Aufhebungsvertrag aus gesundheitlichen Gründen angefertigt und ich wurde so aus dem Berufsleben entlassen. Ganze 25 Jahre habe ich in der gleichen Firma gearbeitet! Einerseits hat es mir sehr leid getan aufzuhören, andererseits musste ich mir eingestehen, dass ich es nicht mehr schaffe zu arbeiten.

Ich stellte zeitnah, noch während der fristgerechten Kündigungsfrist, einen Rentenantrag bei der Rentenversicherung. Es wurden dann verschiedene Gutachten erstellt, bzw. ich wurde von Gutachtern eingeladen. Innerhalb von 3 Monaten wurde die volle Erwerbsminderungsrente auf Zeit von einem Jahr gewährt.

In diesem Jahr (Juni, 2011) wurde ich von der Rentenversicherung angeschrieben und es wurde, anhand der Arztunterlagen, ein neues Gutachten erstellt und die volle Erwerbsminderungsrente für weitere  2 Jahre gewährt.

Seit 2013 wurde die volle Erwerbsminderungsrente für immer festgeschrieben!

Mit der Erkrankung zu leben, ist nach wie vor nicht einfach!!! Inzwischen nehme ich 14 Tabletten am Tag (ohne Schmerzmittel Ibuprofen 800 mg gerechnet), um die Erkrankung im Zaum zu halten. Mit den Nebenwirkungen der Tabletten muss ich leider leben … und mit den Schmerzen auch!

Es sind sehr oft unerträgliche Schmerzen Knochenschmerzen / Gelenkschmerzen / Muskelschmerzen / Nervenschmerzen (Füße, Hüfte, Knie, Schulter, HWS, LWS, Hände, usw.)!

Inzwischen nehme ich 2x am Tag die Tabletten Tagin 10mg/5mg. „Targin 5/2,5mg Retardtabletten" enthält den Wirkstoff Oxycodon, ein starkes Schmerzmittel aus der Gruppe der Opioide und den Wirkstoff Naloxon, der das Auftreten der für eine Behandlung mit Opioiden typischen Darmfunktionsstörungen verringert.

Trotzdem ist das noch nicht der „Weisheits letzter Schluss“, denn trotzdem plagen mich die Schmerzen. Gerade in der Nacht, wenn die Muskeln erschlaffen, habe ich unerträgliche Schmerzen in den Knochen und Gelenken. Ich habe wahnsinnige Angst irgendwann einmal im Rollstuhl zu landen.

Des Weiteren habe ich sehr große Probleme mit dem Darm. Man muss sehr aufpassen was man isst. Jede Kleinigkeit von Essen hat, trotz Tabletten, eine „durchschlagende“ Kraft.

Und die Probleme mit der Haut, die seht Ihr ja hier auf den vielen Bildern.

Ich habe schon mal versucht die vielen Tabletten, mit Aufsicht vom Arzt, abzusetzen, aber das geht  überhaupt nicht. Dann habe ich gar keine Teilhabe am Leben mehr.

Inzwischen habe ich mich so langsam damit abgefunden, dass ich nicht mehr gesund werde und die Erkrankung „Systemische Mastozytose“ mich immer mehr einnimmt. Ganz von dem Gedanken kann man sich nie befreien … dass man KRANK ist. Manche Ärzte schieben  den Verschlimmerungsgrat der Erkrankung auf die Psyche, was ich nicht für gut finde.

Man wacht morgens mit der Erkrankung auf und man geht abends mit der Erkrankung ins Bett … wie soll man da abschalten!? Und man lebt nur mit Tabletten und man schläft nachts nur mit Tabletten, sonst hält man die Schmerzen nicht aus. Die Haut ist ständig am reagieren … und man kann kaum das Essen bei sich „behalten“. Man ist ständig unkonzentriert und gereizt.

Natürlich ist die Psyche stark betroffen, aber Fakt ist … es ist ein festgestellter Gendefekt … und der lässt sich durch die Psyche -leider– nicht reparieren!

Meine Familie und meine Freunde helfen mir die Krankheit so gut zu ertragen wie es geht.

Einen großen Dank möchte ich meinen vielen Ärzten aussprechen!

Nachtrag:

Inzwischen habe ich die Pflegestufe I

VIELEN DANK AN ALLE!

Michael Christe