Immer kämpfen und nie aufgeben!

Mastozytose.eu

Toleranz und Akzeptanz

Ich muss leider jeden Tag die Feststellung machen, das man nicht als kranke Person angesehen wird mit unserer Erkrankung der „Mastozytose“ und deren verschiedenen Symptomen und Erscheinungen. Man will natürlich nicht ständig mit der Erkrankung propagieren! Jeder Mensch ist doch bestrebt ein Geheimnis aus seiner Krankheit zu machen um in der Gesellschaft  bzw. bei den Mitmenschen nicht aufzufallen und man gibt sie so viel Mühe wie es nur geht um den Alltag zu bewältigen. Leider fehlt jedoch die Toleranz und Akzeptanz mit dem Umgang unserer Erkrankung und man ist ständig im Zugzwang! So muss ständig jeder von uns Erkrankten die anderen Mitmenschen wie z. B. Ärzte, Kollegen, Freunde, Verwandtschaft , Leute im Urlaub, Leute im Schwimmbad und Mitmenschen im öffentlichen Leben überzeugen, das es sich hier um eine doch schwere Erkrankung handelt. Leider hat die „Mastozytose“ so wahnsinnig viele verschiede Gesichter und man muss sehr unterscheiden zwischen einer  Erkrankung der „Kutanen Mastozytose“ und einer Erkrankung der „Systemischen Mastozytose“!  Ist bei der  kutanen (cutaneous= Haut) Mastozytose „nur“ die Haut (größtes Organ) betroffen so ist es bei der „Systemischen (systemisch bezieht sich im medizinischen Bereich auf:. Systemische Erkrankung, in der Medizin eine mehrere Organe betreffende Art von Erkrankung) Mastozytose“ der ganze Körper bzw. mehrere Organe betroffen. Um so schwerer fällt die Diagnose wenn bei einer „Systemischen Mastozytose“  zwar mehrere Organe betroffen sind, aber die Haut als größtes Organ (noch) verschont bleibt. Ja, „wie soll man da noch etwas beweisen“, obwohl diese betroffene Person genauso krank ist? Diese Aussage hört man sehr oft bei den erkrankten Personen! Obwohl die Diagnose einer  „Systemischen Mastozytose“ durch eine Knochenmarkbiopsie und sehr vielen anderen Untersuchungen belegt ist, wird man doch sehr oft auf die Schiene der Psyche geschickt. Und selbst wenn man etwas sieht (Haut), ist es den Mitmenschen, und darunter vielen Ärzten, noch lange nicht klar wie schlecht es einer betroffene Person mit der Erkrankung der „Systemischen Mastozytose“ im Alltagsleben ergeht. Man wird oft als Simulant abgestempelt! 

Mir persönlich geht es oft nicht gut und ich reagiere sehr stark auf Stresssituationen, was sich mit Flushes bemerkbar macht. Ich baue regelrecht ab und ich bekomme Tachykardien.  Es reicht schon wenn ich zu wenig Schlaf bekomme. Außerdem reagiert die Haut sehr stark und das nicht nur bei Stress sondern auch bei Hitze und Kälte … und die Knochen, Gelenk und Muskelschmerzen sind oft nicht auszuhalten und nur mit Schmerzmittel zu ertragen. Festgestellt wurde ein Gendefekt (D816V)! Ich hoffe, dass ich mit diesem Bericht ein wenig mehr Toleranz und Akzeptanz geschaffen wird, was einen verbesserten Umgang mit uns, an der Mastozytose erkrankten Personen, ergeben soll!

Flush nach einem Fruchtsaftgetränk

Ein Leben mit der Erkrankung

„Systemische Mastozytose“

Man kann keine Einheit erzielen, wenn man sich ständig auf die Füße tritt“

François Mitterrand, Politiker
* 26. 10. 1916

† 08. 01. 1996 

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„Der Freund ist einer, der alles von dir weiß, und der dich trotzdem liebt.“

Elbert Hubbard, Schriftsteller und Verleger
* 19. 06. 1859

† 07. 05. 1915

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„Intelligenz ist die Fähigkeit, seine Umgebung zu akzeptieren“

William Faulkner, US Schriftsteller & Nobel Preisträger (1947, Literatur)